むしろ、日常の気ぜわしい毎日が、それでいて淡々とつづられる。 ＡＬＳと言えば、気管切開や人工呼吸器、さらには呼吸器装着や不装着、あるいは呼吸器外しをめぐって、生命倫理学という業界では安楽死や尊厳死の議論の俎上に乗せられたりする。著者もはじめは患者の安楽死を望んでいた。しかし、いくつかの出会いが著者を思いとどまらせた。患者本人は世界を受信することは可能だ。発信こそ困難ではある――最近ではさまざまな工夫、機械と身体との接合によってそれも徐々に可能になりつつある――が、この世界を感受し、重力に身をゆだねながら生きることもそう悪いことではない。何より、社会的なサービスが充実すれば、この人たちは生きられるのだ。このような「生の現実」こそを、生命倫理に携わる者は直視すべきではないのか。 エスノグラフィでもあり、また良質な生命倫理の本でもある。すべての形容を拒むようなこの本は、しかしながらシルクのような手触りでことばを紡いでいく。これは、文学的傑作と言ってよいだろう。

学問で言うなら、社会学、倫理学、看護学、政治学……いろんな分野へのヒントが詰まっていました。この物語が、いわゆる論文ではなく、文学として提示されたのは、必然であったと考えます。病いをめぐる人間の営みをくまなく記述し伝えたいと思えば、ものさし一つではとうてい足りないからです。 たとえば、母上の病気が進行し眼球の動きもとまってまったくコミュニケーションがとれない状態になったときに著者はこう書いています。 「想像には限界があった。だから母のために私に何かができるのだとしたら、それはありのままの母を認めて危害を及ぼすようなことは一切しないことだ。」（p.199） 人工呼吸器を止めれば母は楽になれるのではないか、という考えを反芻した末に、著者がたどりついた結論でした。「家族の代理意思決定」だの「慈悲殺の是非」だのといった聞き覚えのある言葉では語り得ないことだと感じました。 言語的なコミュニケーションがとれなくなってからも、母上がその身体でさまざまなことを伝えてきた様子もつぶさに書かれていました。身体からなにを読み取りどう応えるかは、ひとえにケアにあたる側の感受性にかかっています。押さえた筆致からは、著者が意図するのは読み手を感動させることではなくて、人間の生がはらむ可能性を見逃さないでほしい、大切にしてほしい、という気持ちなのだとわかるのですが、やはり体験から紡ぎ出された言葉には、人の心を動かすしずかな迫力があります。 これからわたしは折々にこの本を読み返すことになると思います。そして、読むたびに新しい発見をしていくことになるだろうと思います。